Rare Disease Day

Der Rare Disease Day (Tag der seltenen Erkrankungen) wird jedes Jahr am letzten Tag im Februar gefeiert. Dieses Jahr war es der 29.02.2024, der auch immer sehr besonders ist, und dieses Jahr feierte die ACHSE ihr 20-jähriges Bestehen.
Die Achse ist der Dachverband der Seltenen Erkrankungen und wurde im Jahr 2004 gegründet.

Achse steht für die
A = Allianz,
ch = chronisch,
S = seltener,
e = Erkrankungen

und betreut mittlerweile ca. 8000 seltene Erkrankungen.

Uns, damit meine ich 3 Selbsthilfegruppen aus dem Rhein-Kreis-Neuss, die auch eine seltene Erkrankung beschreiben.

Zusammen mit Heidi Groove-Darius von der Deutschen Myasthenie Gesellschaft und Richard Lange von der SHG NF und Freunde organisierten wir den Tag der Seltenen im Rhein-Park-Center in Neuss. Unterstützt von unseren Partnern, der ACHSE und dem Pharmakonzern Alexion, die uns ein fast lebensgroßes Zebra lieferte, lockten wir Neugierige, Betroffene, Freunde und spontane Besucher an unseren Stand.

Für die großen und kleinen Kinder haben wir einen Malwettbewerb organisiert und es gab auch die Chance, das Zebra zu bemalen.

Der Tag war ein voller Erfolg, denn das wichtigste Ziel am Rare Disease Day ist, auf uns Seltene aufmerksam zu machen und das haben wir geschafft!

Am Ende der Veranstaltung hatten wir die Qual der Wahl, 5 von den wunderbaren 36 Bildern, die am Wettbewerb teilgenommen haben, auszusuchen und mit Preisen zu prämieren.

Das Zebra hat einen ersten Farbanstrich bekommen.
Danke an alle, die uns besucht unterstützt haben.
und ein großes Dankeschön an die Kinder.

Wir planen weitere gemeinsame Auftritte – Ihr werdet uns auch an dem Zebra wieder erkennen. Bis bald!