Am 11. Juli 2026 fand auf dem Platz vor dem historischen Rathaus in Dormagen der Selbsthilfetag des Rhein-Kreises Neuss 2026 statt. Unter dem Leitgedanken „Selbsthilfe: Gemeinsam. Füreinander“ präsentierten sich verschiedene Selbsthilfegruppen aus der Region und machten sichtbar, wie wichtig Austausch, gegenseitige Unterstützung und gelebte Solidarität sind.
Eröffnet wurde die Veranstaltung um 11.00 Uhr durch Landrätin Katharina Reinhold und Bürgermeister Eric Lierenfeld. Musikalisch begleitet wurde der Tag von der Band Justforfun, die für eine angenehme Atmosphäre sorgte.
Auch die Selbsthilfegruppe Scleroedema Adultorum Buschke e.V. war mit einem eigenen Stand vertreten. Für uns bot der Tag eine gute Gelegenheit, über das seltene Krankheitsbild zu informieren, auf die Situation von Betroffenen aufmerksam zu machen und mit Besucherinnen und Besuchern ins Gespräch zu kommen.
Die sommerlichen Temperaturen von 32 Grad waren für alle Beteiligten herausfordernd. An unserem Stand sorgten Slush-Eis und Popcorn für Abkühlung, Freude und eine einladende Atmosphäre.
Für Kinder gab es zudem ein Glücksrad mit kleinen Überraschungen. So entstanden viele fröhliche Momente und ungezwungene Gesprächsanlässe mit Familien.
Im Mittelpunkt stand der Austausch mit den Besucherinnen und Besuchern. Viele nutzten die Möglichkeit, Fragen zu stellen, sich über seltene Erkrankungen zu informieren oder eigene Erfahrungen zu teilen. Besonders wertvoll waren die persönlichen Gespräche, in denen deutlich wurde, wie wichtig Zuhören, Verständnis und Offenheit sind.
Unser Verein richtet sich an Menschen, die an Scleroedema Adultorum Buschke erkrankt sind, sowie an Angehörige und Interessierte. Wir möchten Betroffene miteinander vernetzen, Informationen weitergeben und einen geschützten Raum schaffen, in dem Fragen, Sorgen und Erfahrungen offen angesprochen werden können.
Der Tag hat uns erneut gezeigt, wie groß der Bedarf an Austausch, Information und persönlicher Begegnung ist. Gerade bei einer seltenen Erkrankung wie Scleroedema Adultorum Buschke ist es wichtig, sichtbar zu sein, Verständnis zu fördern und Betroffenen sowie Angehörigen Mut zu machen.
Wir bedanken uns herzlich bei der Selbsthilfe-Kontaktstelle Rhein-Kreis Neuss, bei Lea Andres und Saskia Strerath für die Organisation des Selbsthilfetages sowie bei allen Besucherinnen und Besuchern, die an unserem Stand vorbeigeschaut, Fragen gestellt und ihre Gedanken mit uns geteilt haben.
Der Selbsthilfetag 2026 in Dormagen war für uns ein bereichernder Tag voller Begegnungen, Gespräche und neuer Impulse. Wir freuen uns darauf, auch künftig mit Betroffenen, Angehörigen und Interessierten in Verbindung zu bleiben und gemeinsam sichtbar zu machen: Niemand muss mit einer seltenen Erkrankung allein sein.
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