Im Januar 2025 erhielten wir eine Einladung vom Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen in Hessen e.V. (FUSE), welcher mit dem Frankfurter Referenzzentrum für seltene Erkrankungen (FRZSE) und dem Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE) aus Marburg eine Infoveranstaltung für Betroffene, Angehörige und Ärzte zum Thema:
„Unerkannte und seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft“ organisierte.
Die Vorträge umfassten eine Vielzahl von Themen. Prof. Dr. Jürgen Schäfer, der seit 2013 das Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE) in Marburg leitet, und bekannt ist als deutscher Dr. House für seltene Erkrankungen. In seinem Vortrag: „Von seltenen Erkrankungen lernen“ sprach er über die Herausforderungen bei der Diagnostik seltener Erkrankungen aber er sieht sie auch als Chance und Innovationstreiber.
Medizinstudenten aus dem 8. und 10. Semester berichteten von ihrer Arbeit in der Studierendenklinik der Uniklinik Frankfurt und stellten ihre Arbeit mit viel Engagement und Begeisterung vor. Ihr Vortrag trug den Titel „Das Zebra suchen“ und beschrieb den langen Weg, den Patienten mit einer seltenen Erkrankung gehen, um eine Diagnose zu erhalten.
Ein weiterer Vortrag beschäftigte sich mit dem Thema Datenschutz und der unterstützenden Rolle von Künstlicher Intelligenz in diesem Bereich.
In der Pause konnten wir uns stärken und an den Ständen im Foyer interessante Gespräche und Diskussionen führen.
In der Pause konnten wir uns mit einem kleinen Imbiss stärken und es entwickelten sich an den Ständen interessante Gespräche und Diskussionen auch mit den Referenten. Nach einer Stunde Pause dann ging es im Hörsaal in die zweite Runde, die genauso spannend und informativ war, wie das Programm am Vormittag.
Was mich bewegt hat, war das Engagement von Jung und Alt, sich mit Seltenen Erkrankungen zu beschäftigen.
Die Veranstaltung war ein großer Erfolg und wird voraussichtlich wiederholt.
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