Rare Disease Day 2024

Am 28.02.2025 war es wieder so weit. Der 28. Februar ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, der jedes Jahr am letzten Tag des Februars gefeiert wird. Der Tag der Seltenen Erkrankungen möchte die Menschen sensibilisieren. Er steht symbolisch für viele Millionen Menschen auf der ganzen Welt, die mit einer Seltenen Erkrankung leben – Tendenz steigend.

So haben wir (4 Selbsthilfegruppen aus dem Rhein-Kreis-Neuss), uns dieses Jahr, wie auch im Jahr zuvor ein großes Event organisiert. Veranstaltungsort war wieder das RheinParkCenter in Neuss.

Wir, dass sind die Selbsthilfegruppen der

• DDG Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.
• DMG Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.
• Neurofibromatose NF und Freunde e.V.
• Selbsthilfegruppe Scleroedema adultorum Buschke e.V.

Geplant hatten wir für die großen und kleinen Besucher einen Malwettbewerb, Kinderschminken, und ein Glücksrad, an dem jeder sein Glück herausfordern konnte.

Als Highlight hatten wir wieder ein Zebra bekommen, was dazu einlud, es zu bemalen. Im Gegensatz zum letzten Jahr war das Zebra diesmal etwas kleiner und bekam im Laufe der Veranstaltung schon ein buntes Fell. Die kleinen und großen Künstler malten mit Hingabe und Leidenschaft sowohl auf dem Zebra als auch auf dem Papier. Bei den Kindern bedankten wir uns mit kleinen Präsenten und konnten ein Lächeln auf die Gesichter zaubern.

Mit interessierten Erwachsenen tauschten wir uns aus, beantworteten Fragen und konnten Interesse wecken und das ist es, was zählt.

Das Zebra ist das Symbol für die Seltenen Erkrankungen und wir wünschen uns, dass dieses Symbol weltweit bekannt wird im Zusammenhang mit den Seltenen Erkrankungen.

Wir sind selten, aber wir sind viele und wir möchten zeigen, dass es uns gibt.

Vielleicht sehen wir uns wieder im nächsten Jahr am 28.02.2026