Selbsthilfetag Am 28.04.2024 startete der Selbsthilfetag 2024 des Rhein-Kreis-Neuss, im Rahmen des Frühlingsfestes in Grevenbroich, im typischen Aprilwetter, bei 11 Grad. Es gab ein buntes Rahmenprogramm mit Musik und Unterhaltung. Fürs leibliche Wohl war gesorgt und lies fast keine Wünsche übrig. Eröffnet wurde die Veranstaltung um 13.00 Uhr von Herrn Landrat Petrauschke und Andrea Brüls von der AOK. Herr Hermann Gröhe (ehemaliger Bundesgesundheits-minister und MdB unterstützt und seit vielen Jahren und war auch dieses Jahr wieder bei uns – ebenso viele Politiker aus der lokalen Politik. Es gab viele Stände und wir „Seltenen“ haben uns zusammengefunden und unsere Stände nebeneinander aufgestellt. Wir schon in den Vorjahren haben wir alle zusammen eine Kinderralley veranstaltet und die Menschen zu Gesprächen und Diskussionen eingeladen. Es war ein langer Tag, aber er hat sich mehr als gelohnt, denn wir konnten auf uns aufmerksam machen und dieses Ziel wollten wir erreichen. Ein großes Danke an alle Besucher und Beteiligten.

Kollagenoseforum Kollagenose Forum 06.07.2024 in Duisburg Prof. Dr. med. Alexander lud dieses Jahr zum 6. Kollagenoseforum in die Helios Klinik nach Duisburg ein.  Das Kollagnoseforum ist eine Informationsveranstaltung, die in Kooperation der Hautkliniken Duisburg und Oberhausen für Patienten und deren Angehörige stattfindet.  Zusammen mit den Selbsthilfegruppen erarbeitete das Team ein brillantes Programm mit sehr interessanten Vorträgen.  Themen der diesjährigen Veranstaltung waren:   Darmflora und Stärkung des Immunsystems, was ist sinnvoll, was nicht?,  Genitale Beschwerden bei Kollagenosen – worauf soll ich achten?  Impfungen bei Kollagenosen – worauf soll ich achten?  Haarerkrankungen bei Kollagenosen   Im Anschluss an die Vorträge blieb genügend Zeit, sich in offener Runde, und auch im kleinen Kreis, auszutauschen.  Diese jährlich wiederkehrende Veranstaltung wird immer sehr gut besucht, da sie Betroffenen eine Möglichkeit bietet, sich im Bereich Kollagenosen und Autoimmunerkrankungen upzudaten und auszutauschen.  Ich freue mich schon sehr auf das nächste Forum im Juli 2025 und möchte noch einmal DANKE sagen für das Engagement des Ärzteteams. 

Rare Disease Day Der Rare Disease Day (Tag der seltenen Erkrankungen) wird jedes Jahr am letzten Tag im Februar gefeiert. Dieses Jahr war es der 29.02.2024, der auch immer sehr besonders ist, und dieses Jahr feierte die ACHSE ihr 20-jähriges Bestehen.Die Achse ist der Dachverband der Seltenen Erkrankungen und wurde im Jahr 2004 gegründet. Achse steht für dieA = Allianz,ch = chronisch,S = seltener,e = Erkrankungen und betreut mittlerweile ca. 8000 seltene Erkrankungen. Uns, damit meine ich 3 Selbsthilfegruppen aus dem Rhein-Kreis-Neuss, die auch eine seltene Erkrankung beschreiben. Zusammen mit Heidi Groove-Darius von der Deutschen Myasthenie Gesellschaft und Richard Lange von der SHG NF und Freunde organisierten wir den Tag der Seltenen im Rhein-Park-Center in Neuss. Unterstützt von unseren Partnern, der ACHSE und dem Pharmakonzern Alexion, die uns ein fast lebensgroßes Zebra lieferte, lockten wir Neugierige, Betroffene, Freunde und spontane Besucher an unseren Stand. Für die großen und kleinen Kinder haben wir einen Malwettbewerb organisiert und es gab auch die Chance, das Zebra zu bemalen. Der Tag war ein voller Erfolg, denn das wichtigste Ziel am Rare Disease Day ist, auf uns Seltene aufmerksam zu machen und das haben wir geschafft! Am Ende der Veranstaltung hatten wir die Qual der Wahl, 5 von den wunderbaren 36 Bildern, die am Wettbewerb teilgenommen haben, auszusuchen und mit Preisen zu prämieren. Das Zebra hat einen ersten Farbanstrich bekommen.Danke an alle, die uns besucht unterstützt haben.und ein großes Dankeschön an die Kinder. Wir planen weitere gemeinsame Auftritte – Ihr werdet uns auch an dem Zebra wieder erkennen. Bis bald!