Rare Disease Day 2024 Am 28.02.2025 war es wieder so weit. Der 28. Februar ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, der jedes Jahr am letzten Tag des Februars gefeiert wird. Der Tag der Seltenen Erkrankungen möchte die Menschen sensibilisieren. Er steht symbolisch für viele Millionen Menschen auf der ganzen Welt, die mit einer Seltenen Erkrankung leben – Tendenz steigend. So haben wir (4 Selbsthilfegruppen aus dem Rhein-Kreis-Neuss), uns dieses Jahr, wie auch im Jahr zuvor ein großes Event organisiert. Veranstaltungsort war wieder das RheinParkCenter in Neuss. Wir, dass sind die Selbsthilfegruppen der DDG Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. DMG Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. Neurofibromatose NF und Freunde e.V. Selbsthilfegruppe Scleroedema adultorum Buschke e.V. Geplant hatten wir für die großen und kleinen Besucher einen Malwettbewerb, Kinderschminken, und ein Glücksrad, an dem jeder sein Glück herausfordern konnte. Als Highlight hatten wir wieder ein Zebra bekommen, was dazu einlud, es zu bemalen. Im Gegensatz zum letzten Jahr war das Zebra diesmal etwas kleiner und bekam im Laufe der Veranstaltung schon ein buntes Fell. Die kleinen und großen Künstler malten mit Hingabe und Leidenschaft sowohl auf dem Zebra als auch auf dem Papier. Bei den Kindern bedankten wir uns mit kleinen Präsenten und konnten ein Lächeln auf die Gesichter zaubern. Mit interessierten Erwachsenen tauschten wir uns aus, beantworteten Fragen und konnten Interesse wecken und das ist es, was zählt. Das Zebra ist das Symbol für die Seltenen Erkrankungen und wir wünschen uns, dass dieses Symbol weltweit bekannt wird im Zusammenhang mit den Seltenen Erkrankungen. Wir sind selten, aber wir sind viele und wir möchten zeigen, dass es uns gibt. Vielleicht sehen wir uns wieder im nächsten Jahr am 28.02.2026

Arzt-Patienten-Tag 2024 Projektbericht über den 21. Arzt – Patiententag der Selbsthilfegruppe Scleroedema Adultorum Buschke e.V. vom 11.-13.10.2024. Nach dem Treffen in Bad Bentheim 2023 fand der diesjährige Arzt-Patienten Tag wieder in Fulda statt. Da Fulda geografisch im Herzen Deutschlands liegt, war es für viele Teilnehmer gut erreichbar. Wir tagten erneut im Altstadt Hotel Arte, das fast wie eine zweite Heimat geworden ist. Unser traditionelles gemeinsames Essen am Freitagabend fand im „Hohmanns Brauhaus“ statt, das ans Hotel angeschlossen ist. Es herrschte große Wiedersehensfreude mit viel Lachen, Gespräch und gutem Essen. Einige genossen auch das hausgemachte Bier. Das Wetter war warm, aber die Herbstfärbung der Blätter war schon erkennbar. Am Samstag beginnt der 21. Arzt-Patiententag mit einem Vortrag von Dr. Pfeiffer über neue Erkenntnisse zum Scleroedema Adultorum Buschke. Sie hat zusammen mit Prof. Sunderkötter ein neues Leitthema in der Fachzeitung “Die Dermatologie ” veröffentlicht. Der Vortrag war detailliert und es gab ausreichend Zeit für Fragen aus dem Publikum. Der nächste medizinische Fachvortrag beschäftigte sich mit dem Thema: Ist unser Impfschutz ausreichend – welche Impfungen sind empfehlenswert. Im Vorfeld wurden wir gebeten, alle unsere Impfpässe mitzubringen, so dass wir alle einen Überblick über ggf. fehlende Impfungen erhielten. Referent war Hr. Dr. Ralf Ostermeier. Nach einer stärkenden Mittagsmahlzeit gab es nochmals die Zeit, Fragen an unsere Beiden Referenten zu stellen. Nach dem obligatorischen Gruppenfoto bei Sonnenschein gab es 2 weitere Vorträge zu den Themen: Sonnenblume als Zeichen für unsichtbare Erkrankungen und der Frage: Wie und wo beantrage ich den Schlüssel für die Behinderten Toiletten. (Beide Dateien findet Ihr im Mitgliederbereich) Nach diesem anstrengenden Tag stand der Abend zur freien Verfügung; die meisten trafen sich zu Gesprächen im gegenüberliegenden Brauhaus. Der Sonntagsplan startete um 09.30 Uhr mit der Mitgliederversammlung, die wiederum mit dem Bericht des Kassenprüfers und der Entlastung des Vorstandes. Im Rückblick auf das Jahr gab es viel zu berichten, denn das Jahr 2024 enthielt viele Aktivitäten des Vorstandes. Von einer Aktion zum Rare Desease Jahr, über Messebesuche und den noch vor uns liegenden Besuch Mitgliederversammlung der ACHSE, die dieses Jahr ihr 20-jähriges Bestehen in Berlin feiert. Bei der MV wurde der Vorstand wiedergewählt, da keine neuen Kandidaten vorgeschlagen wurden. Frau Silke Hackspiel-Ibach bleibt 1. Vorsitzende, Hildegard Nader ist erneut 2. Vorsitzende, und Dietmar Ibach bleibt Schriftführer. Ganz nach dem Motto: “Never change a winning team”. Nach den Vorstandswahlen stand noch ein weiteres wichtiges Thema auf der Liste: nächstes Jahr haben wir ein Jubiläum – wir feiern 25 Jahre Selbsthilfegruppe SAB ! Vorschläge wurden gesammelt und müssen nun geprüft werden. Frau Dr. Pfeiffer und Hr. Dr. Ostermeier werden wir auf jeden Fall begrüßen dürfen. Um 13.00 Uhr endete die Mitgliederversammlung und jeder machte sich auf den Weg nach Hause mit der Vorfreude auf 2025.

Selbsthilfetag in Düsseldorf Am 21.09.2024 folgten wir der Einladung der Stadt Düsseldorf, am Selbsthilfe Tag teilzunehmen – zusammen mit der Selbsthilfegruppe der Neurofibromatose (NF und Freunde) und der SHG der Myasthenia Gravis bildeten wir wieder die Abteilung der „Seltenen Erkrankungen“. Die Sonne schien den ganzen Tag und lockte viele Besucher auf den Schadowplatz, auf dem eine große Bühne aufgebaut war, umringt von 40 Selbsthilfegruppen mit ihren Ständen. Ein schönes Rahmenprogramm mit vielen Attraktionen begleitete den Tag, und der Selbsthilfetag wurde offiziell um 11 Uhr durch den Bürgermeister eröffnet. Wir hatten wieder unser Zebra im Gepäck und luden die Kinder ein, an der Kinder-Rallye teilzunehmen, was großen Andrang erzeugte. Unser Glücksrad lud große und kleine Kinder ein, ihr Glück herauszufordern und einen Preis zu gewinnen. Es gab die Möglichkeit, mit anderen Selbsthilfegruppen in Kontakt zu treten, Tipps auszutauschen und mit den Besuchern in einen regen Austausch zu treten. Kulinarisch wurden wir mit Leckereien aus dem Suppentopf, aus dem Kochtopf und aus dem Garten versorgt. Insgesamt war der Selbsthilfe Tag in Düsseldorf ein großer Erfolg, der nicht nur die Vernetzung und den Austausch zwischen den verschiedenen Selbsthilfegruppen förderte, sondern auch den Besuchern wertvolle Informationen und Unterstützung bot. Wir freuen uns schon jetzt auf die kommenden Veranstaltungen und die Möglichkeit, weiterhin zusammenzuarbeiten und zu wachsen.

Selbsthilfetag Am 28.04.2024 startete der Selbsthilfetag 2024 des Rhein-Kreis-Neuss, im Rahmen des Frühlingsfestes in Grevenbroich, im typischen Aprilwetter, bei 11 Grad. Es gab ein buntes Rahmenprogramm mit Musik und Unterhaltung. Fürs leibliche Wohl war gesorgt und lies fast keine Wünsche übrig. Eröffnet wurde die Veranstaltung um 13.00 Uhr von Herrn Landrat Petrauschke und Andrea Brüls von der AOK. Herr Hermann Gröhe (ehemaliger Bundesgesundheits-minister und MdB unterstützt und seit vielen Jahren und war auch dieses Jahr wieder bei uns – ebenso viele Politiker aus der lokalen Politik. Es gab viele Stände und wir „Seltenen“ haben uns zusammengefunden und unsere Stände nebeneinander aufgestellt. Wir schon in den Vorjahren haben wir alle zusammen eine Kinderralley veranstaltet und die Menschen zu Gesprächen und Diskussionen eingeladen. Es war ein langer Tag, aber er hat sich mehr als gelohnt, denn wir konnten auf uns aufmerksam machen und dieses Ziel wollten wir erreichen. Ein großes Danke an alle Besucher und Beteiligten.

Kollagenoseforum Kollagenose Forum 06.07.2024 in Duisburg Prof. Dr. med. Alexander lud dieses Jahr zum 6. Kollagenoseforum in die Helios Klinik nach Duisburg ein.  Das Kollagnoseforum ist eine Informationsveranstaltung, die in Kooperation der Hautkliniken Duisburg und Oberhausen für Patienten und deren Angehörige stattfindet.  Zusammen mit den Selbsthilfegruppen erarbeitete das Team ein brillantes Programm mit sehr interessanten Vorträgen.  Themen der diesjährigen Veranstaltung waren:   Darmflora und Stärkung des Immunsystems, was ist sinnvoll, was nicht?,  Genitale Beschwerden bei Kollagenosen – worauf soll ich achten?  Impfungen bei Kollagenosen – worauf soll ich achten?  Haarerkrankungen bei Kollagenosen   Im Anschluss an die Vorträge blieb genügend Zeit, sich in offener Runde, und auch im kleinen Kreis, auszutauschen.  Diese jährlich wiederkehrende Veranstaltung wird immer sehr gut besucht, da sie Betroffenen eine Möglichkeit bietet, sich im Bereich Kollagenosen und Autoimmunerkrankungen upzudaten und auszutauschen.  Ich freue mich schon sehr auf das nächste Forum im Juli 2025 und möchte noch einmal DANKE sagen für das Engagement des Ärzteteams. 

Rare Disease Day 2024 Der Rare Disease Day (Tag der seltenen Erkrankungen) wird jedes Jahr am letzten Tag im Februar gefeiert. Dieses Jahr war es der 29.02.2024, der auch immer sehr besonders ist, und dieses Jahr feierte die ACHSE ihr 20-jähriges Bestehen.Die Achse ist der Dachverband der Seltenen Erkrankungen und wurde im Jahr 2004 gegründet. Achse steht für dieA = Allianz,ch = chronisch,S = seltener,e = Erkrankungen und betreut mittlerweile ca. 8000 seltene Erkrankungen. Uns, damit meine ich 3 Selbsthilfegruppen aus dem Rhein-Kreis-Neuss, die auch eine seltene Erkrankung beschreiben. Zusammen mit Heidi Groove-Darius von der Deutschen Myasthenie Gesellschaft und Richard Lange von der SHG NF und Freunde organisierten wir den Tag der Seltenen im Rhein-Park-Center in Neuss. Unterstützt von unseren Partnern, der ACHSE und dem Pharmakonzern Alexion, die uns ein fast lebensgroßes Zebra lieferte, lockten wir Neugierige, Betroffene, Freunde und spontane Besucher an unseren Stand. Für die großen und kleinen Kinder haben wir einen Malwettbewerb organisiert und es gab auch die Chance, das Zebra zu bemalen. Der Tag war ein voller Erfolg, denn das wichtigste Ziel am Rare Disease Day ist, auf uns Seltene aufmerksam zu machen und das haben wir geschafft! Am Ende der Veranstaltung hatten wir die Qual der Wahl, 5 von den wunderbaren 36 Bildern, die am Wettbewerb teilgenommen haben, auszusuchen und mit Preisen zu prämieren. Das Zebra hat einen ersten Farbanstrich bekommen.Danke an alle, die uns besucht unterstützt haben.und ein großes Dankeschön an die Kinder. Wir planen weitere gemeinsame Auftritte – Ihr werdet uns auch an dem Zebra wieder erkennen. Bis bald!

Arzt-Patienten-Tag 2023 In diesem Jahr wir kamen der Einladung von Dr. A. Tsianakas (Oberarzt der Dermatologie in der Fachklinik in Bad Bentheim) nach. Unweit der Fachklinik bezogen wir ein familiengeführtes Tagungshotel und hielten dort unseren Arzt-Patienten-Tag ab. Herr Dr. A. Tsianakas hielt einen interessanten Vortrag über das Scleroedema Adultorum Buschke und Dr. T. Rath (Oberarzt der Rheumatologie in der Fachklinik) berichtete über Therapieformen der Rheumatologie und die Verbindung zwischen dem Scleroedema und der Rheumatologie. Für einige von uns war es ein Wiedersehen mit alten Bekannten, denn die Fachklinik Bad Bentheim ist eine anerkannte Rehaklinik für Menschen, die an einem SAB erkrankt sind – und einige von uns haben dort schon eine Reha Maßnahme absolviert. Das Schwefelbad in Kombination mit UV-Bestrahlung bringen der Haut eine spürbare Entlastung! Im Rahmen einer Klinikführung lernten wir alle die Räumlichkeiten der Klinik kennen, besonders beeindruckend war die große Physiotherapieabteilung, das Herzstück der Klinik. Beeindruckend war die Forschungsabteilung der Dermatologie, Sie ist mit anderen Fachklinken bundesweit vernetzt und hier werden u.a. neue Medikamente getestet, die noch keine Zulassung haben. Wir konnten uns dort registrieren, um vielleicht zu Studienzwecken angeschrieben zu werden.Die Hoffnung bleibt, dass es auch irgendwann ein Medikament gegen das Scleroedema gibt – und die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.

Kollagenose Forum 5. Kollagenose Forum der Hautkliniken Duisburg und OberhausenAm 15.07.23 startete das 5. Kollagenose Forum, diesmal in Duisburg, zu dem Prof. Dr. med. A. Kreuter alle Betroffenen deren Angehörige und die Selbsthilfegruppen eingeladen hatte. Wir waren zum ersten Mal eingeladen und schon sehr gespannt auf diese Veranstaltung. Kollagenosen gehören zu den Autoimmunerkrankungen und werden durch ein Fehlreaktionen des eigenen Immunsystems ausgelöst. Sie betreffen nicht nur das Bindegewebe, sondern können alle Organe des Körpers befallen. Professor A. Kreuter führte durch ein 3 stündiges Programm mit 5 interessanten Vorträgen und im Anschluss kam es zu einer offenen Runde mit Fragen aus dem Auditorium an die eingeladenen Selbsthilfegruppen.Es war nicht nur fachlich eine tolle Veranstaltung, die auch im kommenden Jahr wieder stattfindet – ich werde den Termin frühzeitig auf der Homepage veröffentlichen.

Sklerodermie-Tage Am ersten Wochenende im Mai 2023 fanden in der Fachklinik Bad Bentheim die „Bad Bentheim Sklerodermie Tage“ statt. Zu dieser Veranstaltung bekam ich eine Einladung von Dr. Thomas Rath, CA der Rheumatologie und Dr. Athanasios Tsianakas, CA der Dermatologie, die ich gerne annahm – beide Ärzte habe ich 2022 während meiner REHA in Bad Bentheim kennengelernt. Sie baten mich, die Selbsthilfegruppe SAB e.V.  im Rahmen dieser Veranstaltung vorzustellen. Michael Oeschger, 1. Vorsitzender der Sklerodermie Selbsthilfe war per MS Teams zugeschaltet – Vertreter der Sklerodermie Selbsthilfe waren vor Ort und verteilten Infomaterial. Eingeladen waren alle Betroffenen, deren Angehörige und Interessierte – eine Teilnahme war auch virtuell möglich über MS Teams. Der Arzt-Patiententag startete um 08.30 Uhr zum Warm UP mit Kaffee und Tee. Es war ein spannender und aufregender Tag, denn zum ersten Mal stand in vor erlesenem Publikum und stellte unsere Erkrankung und die Selbsthilfegruppe vor. Ich war entsprechend nervös aber der Applaus und die positiven Rückmeldungen gaben mir ein gutes Gefühl. Im Verlauf des Tages hörten wir viele interessante Vorträge: Therapieoptionen des Raynaud-Syndroms Ernährung bei Sklerodermie Patientenschulung in der Fachklinik: Physiotherapie, Sozialrecht und Alltagsbewältigung Ernährung bei Sklerodermie Darm und Systemsklerose Lunge und Systemsklerose   Im Anschluss an die interessanten Vorträge kam es zu lebhaften Diskussionen unter dem Publikum und den teilnehmenden Referenten. Im nächsten Jahr ist wieder ein Arzt-Patienten-Tag geplant und Ich hoffe wir sehen uns wieder im Jahr 2024.