Selbsthilfetag Dormagen 11.07.2026 Selbsthilfetag in Dormagen Am 11. Juli 2026 fand auf dem Platz vor dem historischen Rathaus in Dormagen der Selbsthilfetag des Rhein-Kreises Neuss 2026 statt. Unter dem Leitgedanken „Selbsthilfe: Gemeinsam. Füreinander“ präsentierten sich verschiedene Selbsthilfegruppen aus der Region und machten sichtbar, wie wichtig Austausch, gegenseitige Unterstützung und gelebte Solidarität sind. Eröffnet wurde die Veranstaltung um 11.00 Uhr durch Landrätin Katharina Reinhold und Bürgermeister Eric Lierenfeld. Musikalisch begleitet wurde der Tag von der Band Justforfun, die für eine angenehme Atmosphäre sorgte. Auch die Selbsthilfegruppe Scleroedema Adultorum Buschke e.V. war mit einem eigenen Stand vertreten. Für uns bot der Tag eine gute Gelegenheit, über das seltene Krankheitsbild zu informieren, auf die Situation von Betroffenen aufmerksam zu machen und mit Besucherinnen und Besuchern ins Gespräch zu kommen. Die sommerlichen Temperaturen von 32 Grad waren für alle Beteiligten herausfordernd. An unserem Stand sorgten Slush-Eis und Popcorn für Abkühlung, Freude und eine einladende Atmosphäre. Für Kinder gab es zudem ein Glücksrad mit kleinen Überraschungen. So entstanden viele fröhliche Momente und ungezwungene Gesprächsanlässe mit Familien.   Begegnungen und Gespräche im Mittelpunkt Im Mittelpunkt stand der Austausch mit den Besucherinnen und Besuchern. Viele nutzten die Möglichkeit, Fragen zu stellen, sich über seltene Erkrankungen zu informieren oder eigene Erfahrungen zu teilen. Besonders wertvoll waren die persönlichen Gespräche, in denen deutlich wurde, wie wichtig Zuhören, Verständnis und Offenheit sind. Unser Verein richtet sich an Menschen, die an Scleroedema Adultorum Buschke erkrankt sind, sowie an Angehörige und Interessierte. Wir möchten Betroffene miteinander vernetzen, Informationen weitergeben und einen geschützten Raum schaffen, in dem Fragen, Sorgen und Erfahrungen offen angesprochen werden können. Der Tag hat uns erneut gezeigt, wie groß der Bedarf an Austausch, Information und persönlicher Begegnung ist. Gerade bei einer seltenen Erkrankung wie Scleroedema Adultorum Buschke ist es wichtig, sichtbar zu sein, Verständnis zu fördern und Betroffenen sowie Angehörigen Mut zu machen. Dank und Ausblick Wir bedanken uns herzlich bei der Selbsthilfe-Kontaktstelle Rhein-Kreis Neuss, bei Lea Andres und Saskia Strerath für die Organisation des Selbsthilfetages sowie bei allen Besucherinnen und Besuchern, die an unserem Stand vorbeigeschaut, Fragen gestellt und ihre Gedanken mit uns geteilt haben. Der Selbsthilfetag 2026 in Dormagen war für uns ein bereichernder Tag voller Begegnungen, Gespräche und neuer Impulse. Wir freuen uns darauf, auch künftig mit Betroffenen, Angehörigen und Interessierten in Verbindung zu bleiben und gemeinsam sichtbar zu machen: Niemand muss mit einer seltenen Erkrankung allein sein.

Informationen an Kliniken Wir informieren Hautkliniken über unsere Selbsthilfegruppe Um das seltene Krankheitsbild des Scleroedema Adultorum Buschke bekannter zu machen haben wir als SAB Selbsthilfegruppe über 100 Kliniken bundesweit angeschrieben. Mit diesem Anschreiben möchten wir auf unsere Selbsthilfegruppe aufmerksam machen und Hautkliniken bitten, betroffene Patientinnen und Patienten auf unsere Angebote hinzuweisen. Dazu haben wir Informationsmaterial zur Weitergabe und zum Aushang zur Verfügung gestellt. Unser Ziel ist es, Betroffene frühzeitig zu erreichen und den Austausch zwischen Medizin und Selbsthilfe zu gestalten. Wir danken allen Kliniken herzlich für ihr Interesse und ihre Unterstützung

Arzt-Patienten-Tag 2025 Der diesjährige Arzt-Patienten Tag, der auch gleichzeitig unser 25jähriges Jubiläum darstellte, stand unter keinem guten Stern. Schon im Vorfeld zeichnete es sich ab, dass wir in kleinerer Runde sein würden als ursprünglich geplant. Für dieses besondere Ereignis wählten wir das Maritim Hotel in Fulda aus, in dem wir früher auch schon einmal zu Gast waren. Eingeladene Ärzte und Wegbegleiter aus den Anfängen der Selbsthilfegruppe Dr. M. Buslau aus der Schweiz und Dr. R. Hinrichs aus Köln konnten der Einladung aus persönlichen Gründen leider nicht folgen. Einige Mitglieder (mehr als 50 %) fielen leider aus unterschiedlichen ernsthaften gesundheitlichen Gründen langfristig und kurzfristig aus. Die Grippewelle hatte kurzfristig auch noch einige erwischt. Wir konnten in diesem Jahr zwei neue Mitglieder begrüßen und tagten in altbewährter Runde mit Frau Dr. Pfeiffer und Herrn Dr. Ostermeier, die 2008 zu uns gestoßen sind. Die Vorträge der Referenten boten in jeglicher Hinsicht Rückblick und Ausblick auf 25 Jahre Medizin und Therapieentwicklung für das SAB. Es handelt sich bei dem SAB um eine seltene Erkrankung und eines haben wir in den 25 Jahren gelernt: Wir sind unter den seltenen Erkrankungen besonders selten. So heißt es einen Blick nach vorne zu werfen und auf uns aufmerksam zu machen – überregional, bundesweit und europaweit (zumindest im deutschsprachigen Ausland). Eine entsprechende Aktion ist für das Frühjahr 2026 geplant. Die Vorbereitungen laufen Tagesordnung Festessen im Wappensaal Decke vom Frühstückssaal Maritiim Hotel Fulda Dom Fulda Dr. Ostermann in seinem Element Dr. Ostermann Frau Dr. Pfeiffer Gemeinsames Abendessen Gruppenfoto 2025 Schloss Fulda

Besuch REHACARE 2025 REHACARE INTERNATIONAL 2025 – Rückblick Die REHACARE 2025, die internationale Leitmesse für Rehabilitation, Prävention, Inklusion und Pflege, fand mit großem Erfolg in Düsseldorf statt. Über 34.000 Besucherinnen und Besucher aus 88 Ländern informierten sich bei mehr als 800 Ausstellern aus 40 Nationen über Innovationen und Lösungen für ein selbstbestimmtes Leben. Schwerpunkte und Highlights: Innovationen: Besonders im Fokus standen Fortschritte in Digitalisierung und Künstlicher Intelligenz. Gezeigt wurden digitale Pflegeassistenzsysteme, Telemedizin-Anwendungen, Pflegeroboter und smarte Pflegebetten. Diese Entwicklungen versprechen eine verbesserte Patientenversorgung, mehr Effizienz und eine gesteigerte Lebensqualität. Internationale Vielfalt: Rund 30 % der Besucher kamen aus dem Ausland, was die internationale Bedeutung der Messe unterstreicht. Erlebnis und Austausch: Neben den Produktneuheiten gab es zahlreiche Fachforen, Live-Berichterstattungen, Ausstellerinterviews und ein vielfältiges Sportprogramm zum Mitmachen.  Die REHACARE 2025 hat erneut ihre Rolle als führende Plattform für Innovationen und gesellschaftlichen Wandel bestätigt und bietet eine lebendige Community für alle, die sich für Inklusion und selbstbestimmtes Leben engagieren.

Selbsthilfetag Neuss Sept. 2025 Gemeinsam statt einsam: Neuss feiert die Selbsthilfe Der Selbsthilfetag am 13. September 2025 in Neuss war ein bemerkenswertes Ereignis, das Menschen mit unterschiedlichsten Anliegen, Expert*innen, Angehörige und Interessierte zusammenbrachte.Die Veranstaltung, vor dem Rathaus im Herzen der Stadt, stand ganz im Zeichen des Mottos „Vielfalt leben, Gesundheit stärken” Der Tag bot eine einmalige Plattform, um sich in entspannter Atmosphäre auszutauschen, voneinander zu lernen und Inspiration für den Alltag zu gewinnen.Schirmherr Herrman Gröhe eröffnete den Selbsthilfetag um 11 Uhr bei strahlendem Sonnenschein mit beeindruckenden Worten. Der erste Bürger der Stadt, Bürgermeister Reiner Breuer, betonte, wie wichtig der Selbsthilfetag für das soziale und gesundheitliche Leben in Neuss ist. Ein besonderer Schwerpunkt lag auf der Vielfalt der vertretenen Selbsthilfegruppen. Von chronischen Erkrankungen wie Diabetes, Krebs oder Rheuma über psychische Herausforderungen wie Depression, Angst oder Sucht bis hin zu seltenen Erkrankungen oder besonderen Lebenslagen – fast jede Gruppe war mit einem eigenen Stand vor Ort. Hier konnten sich Betroffene und Angehörige direkt informieren, Kontakte knüpfen und aus erster Hand Erfahrungsberichte erhalten. Im Mittelpunkt standen die Menschen: Zahlreiche Teilnehmende nutzten die Möglichkeit, moderiert von Jörg Sauerwein, ihre persönlichen Geschichten zu erzählen. Gerade diese authentischen Berichte gaben vielen Besucher*innen Mut und Hoffnung. Auch für junge Besucher*innen und Familien bot der Selbsthilfetag ein attraktives Programm – eine Kinderralley. An 6 verschiedenen Ständen konnten die Kinder basteln, malen,Buttons kreieren, das Glücksrad drehen, Popcorn essen und sich schminken lassen. Der Selbsthilfetag 2025 in Neuss war ein voller Erfolg und zeigte eindrucksvoll, wie kraftvoll gemeinsames Engagement und Austausch sein können. Die positive Resonanz der Besucher*innen, die Vielfalt der Angebote und die spürbare Offenheit aller Beteiligten machten aus diesem Tag einen Meilenstein für die Selbsthilfebewegung in der Region. Viele Teilnehmende wünschen sich eine Fortsetzung und eine stärkere Sichtbarkeit von Selbsthilfeangeboten im Alltag. Der Tag hat gezeigt, dass die Bereitschaft, sich zu öffnen, zuzuhören und gemeinsam neue Wege zu gehen, ein unschätzbarer Gewinn für alle Beteiligten ist.

Düsseldorfer Diabetes Tag 2025 Düsseldorfer Diabetes Tag 30.08.2025 Der Düsseldorfer Diabetes Tag 2025 fand am 30.08.2025 in der Handwerkskammer in Düsseldorf statt. Seit mehr als 20 Jahren findet der Düsseldorfer Diabetes Tag in den Räumen der Handwerkskammer statt. Jedes Jahr treffen sich dort Experten, Menschen mit Diabetes und deren Angehörige, Pharmaunternehmen, Ärztinnen und Ärzte, Diabetes Teams und Selbsthilfegruppen. Umgeben vor einer großen Industrieausstellung werden dort alle Neuigkeiten um das Thema Diabetes vorgestellt und in interessanten Vorträgen analysiert und diskutiert. Ein Besuch lohnt sich auf jeden Fall. Die Besucher werden zu kostenlosen Mitmachaktionen eingeladen, um selbst aktiv zu werden. Die Veranstaltung ist barrierefrei und kostenlos.

Kollagenose Forum 2025 Kollagenose Forum 12.07.2025 in Duisburg Prof. Dr. med. Alexander lud dieses Jahr zum 7. Kollagenoseforum in die Helios Klinik nach Duisburg ein. Das Kollagnoseforum ist eine Informationsveranstaltung, die in Kooperation der Hautkliniken Duisburg und Oberhausen für Patienten und deren Angehörige stattfindet. Zusammen mit den Selbsthilfegruppen erarbeitete das Team ein brillantes Programm mit sehr interessanten Vorträgen. Themen der diesjährigen Veranstaltung waren: Supporttherapie bei Kollagenosen: Sonnenschutz, Sport und Co. Tabuthema Enddarm – wichtig auch bei Kollagenosen Es ist nicht alles Kollagenose – worauf muss ich achten? Gamechanger – Neues aus der Kollagenoseforschung Besonders hervorzuheben war der Beitrag von Dr. med. Andrea-Hermina Györfi zur Präzisionsmedizin bei systemischer Sklerose und entzündlichen Myopathien. Die gut besuchte Veranstaltung ermöglichte den Austausch unter Betroffenen und Fachleuten und wird auch 2026 fortgesetzt.

Erste Vorsitzende (Silke Hackspiel-Ibach)
zweite Vorsitzende (Hildegard Nader) waren vor Ort

Rare Disease Day 2024 Am 28.02.2025 war es wieder so weit. Der 28. Februar ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, der jedes Jahr am letzten Tag des Februars gefeiert wird. Der Tag der Seltenen Erkrankungen möchte die Menschen sensibilisieren. Er steht symbolisch für viele Millionen Menschen auf der ganzen Welt, die mit einer Seltenen Erkrankung leben – Tendenz steigend. So haben wir (4 Selbsthilfegruppen aus dem Rhein-Kreis-Neuss), uns dieses Jahr, wie auch im Jahr zuvor ein großes Event organisiert. Veranstaltungsort war wieder das RheinParkCenter in Neuss. Wir, dass sind die Selbsthilfegruppen der DDG Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. DMG Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. Neurofibromatose NF und Freunde e.V. Selbsthilfegruppe Scleroedema adultorum Buschke e.V. Geplant hatten wir für die großen und kleinen Besucher einen Malwettbewerb, Kinderschminken, und ein Glücksrad, an dem jeder sein Glück herausfordern konnte. Als Highlight hatten wir wieder ein Zebra bekommen, was dazu einlud, es zu bemalen. Im Gegensatz zum letzten Jahr war das Zebra diesmal etwas kleiner und bekam im Laufe der Veranstaltung schon ein buntes Fell. Die kleinen und großen Künstler malten mit Hingabe und Leidenschaft sowohl auf dem Zebra als auch auf dem Papier. Bei den Kindern bedankten wir uns mit kleinen Präsenten und konnten ein Lächeln auf die Gesichter zaubern. Mit interessierten Erwachsenen tauschten wir uns aus, beantworteten Fragen und konnten Interesse wecken und das ist es, was zählt. Das Zebra ist das Symbol für die Seltenen Erkrankungen und wir wünschen uns, dass dieses Symbol weltweit bekannt wird im Zusammenhang mit den Seltenen Erkrankungen. Wir sind selten, aber wir sind viele und wir möchten zeigen, dass es uns gibt. Vielleicht sehen wir uns wieder im nächsten Jahr am 28.02.2026

Arzt-Patienten-Tag 2024 Projektbericht über den 21. Arzt – Patiententag der Selbsthilfegruppe Scleroedema Adultorum Buschke e.V. vom 11.-13.10.2024. Nach dem Treffen in Bad Bentheim 2023 fand der diesjährige Arzt-Patienten Tag wieder in Fulda statt. Da Fulda geografisch im Herzen Deutschlands liegt, war es für viele Teilnehmer gut erreichbar. Wir tagten erneut im Altstadt Hotel Arte, das fast wie eine zweite Heimat geworden ist. Unser traditionelles gemeinsames Essen am Freitagabend fand im „Hohmanns Brauhaus“ statt, das ans Hotel angeschlossen ist. Es herrschte große Wiedersehensfreude mit viel Lachen, Gespräch und gutem Essen. Einige genossen auch das hausgemachte Bier. Das Wetter war warm, aber die Herbstfärbung der Blätter war schon erkennbar. Am Samstag beginnt der 21. Arzt-Patiententag mit einem Vortrag von Dr. Pfeiffer über neue Erkenntnisse zum Scleroedema Adultorum Buschke. Sie hat zusammen mit Prof. Sunderkötter ein neues Leitthema in der Fachzeitung “Die Dermatologie ” veröffentlicht. Der Vortrag war detailliert und es gab ausreichend Zeit für Fragen aus dem Publikum. Der nächste medizinische Fachvortrag beschäftigte sich mit dem Thema: Ist unser Impfschutz ausreichend – welche Impfungen sind empfehlenswert. Im Vorfeld wurden wir gebeten, alle unsere Impfpässe mitzubringen, so dass wir alle einen Überblick über ggf. fehlende Impfungen erhielten. Referent war Hr. Dr. Ralf Ostermeier. Nach einer stärkenden Mittagsmahlzeit gab es nochmals die Zeit, Fragen an unsere Beiden Referenten zu stellen. Nach dem obligatorischen Gruppenfoto bei Sonnenschein gab es 2 weitere Vorträge zu den Themen: Sonnenblume als Zeichen für unsichtbare Erkrankungen und der Frage: Wie und wo beantrage ich den Schlüssel für die Behinderten Toiletten. (Beide Dateien findet Ihr im Mitgliederbereich) Nach diesem anstrengenden Tag stand der Abend zur freien Verfügung; die meisten trafen sich zu Gesprächen im gegenüberliegenden Brauhaus. Der Sonntagsplan startete um 09.30 Uhr mit der Mitgliederversammlung, die wiederum mit dem Bericht des Kassenprüfers und der Entlastung des Vorstandes. Im Rückblick auf das Jahr gab es viel zu berichten, denn das Jahr 2024 enthielt viele Aktivitäten des Vorstandes. Von einer Aktion zum Rare Desease Jahr, über Messebesuche und den noch vor uns liegenden Besuch Mitgliederversammlung der ACHSE, die dieses Jahr ihr 20-jähriges Bestehen in Berlin feiert. Bei der MV wurde der Vorstand wiedergewählt, da keine neuen Kandidaten vorgeschlagen wurden. Frau Silke Hackspiel-Ibach bleibt 1. Vorsitzende, Hildegard Nader ist erneut 2. Vorsitzende, und Dietmar Ibach bleibt Schriftführer. Ganz nach dem Motto: “Never change a winning team”. Nach den Vorstandswahlen stand noch ein weiteres wichtiges Thema auf der Liste: nächstes Jahr haben wir ein Jubiläum – wir feiern 25 Jahre Selbsthilfegruppe SAB ! Vorschläge wurden gesammelt und müssen nun geprüft werden. Frau Dr. Pfeiffer und Hr. Dr. Ostermeier werden wir auf jeden Fall begrüßen dürfen. Um 13.00 Uhr endete die Mitgliederversammlung und jeder machte sich auf den Weg nach Hause mit der Vorfreude auf 2025. leckere Abendveranstaltung Herzlich Willkommen Gruppenfoto 2024 1. Vorsitzende Konzentration Der Mann für alle Fälle Fachwerkhaus Arte Altstadt Hotel Diesmal ist es Picasso Impfvortrag Kaffeepause SAB Update Eine kleine Stärkung für zwischendurch Frau Dr. C. Pfeiffer im Gespräch Hr. Dr. R. Ostermaier Bis 2025!