Arzt-Patienten-Tag 2023 In diesem Jahr wir kamen der Einladung von Dr. A. Tsianakas (Oberarzt der Dermatologie in der Fachklinik in Bad Bentheim) nach. Unweit der Fachklinik bezogen wir ein familiengeführtes Tagungshotel und hielten dort unseren Arzt-Patienten-Tag ab. Herr Dr. A. Tsianakas hielt einen interessanten Vortrag über das Scleroedema Adultorum Buschke und Dr. T. Rath (Oberarzt der Rheumatologie in der Fachklinik) berichtete über Therapieformen der Rheumatologie und die Verbindung zwischen dem Scleroedema und der Rheumatologie. Für einige von uns war es ein Wiedersehen mit alten Bekannten, denn die Fachklinik Bad Bentheim ist eine anerkannte Rehaklinik für Menschen, die an einem SAB erkrankt sind – und einige von uns haben dort schon eine Reha Maßnahme absolviert. Das Schwefelbad in Kombination mit UV-Bestrahlung bringen der Haut eine spürbare Entlastung! Im Rahmen einer Klinikführung lernten wir alle die Räumlichkeiten der Klinik kennen, besonders beeindruckend war die große Physiotherapieabteilung, das Herzstück der Klinik. Beeindruckend war die Forschungsabteilung der Dermatologie, Sie ist mit anderen Fachklinken bundesweit vernetzt und hier werden u.a. neue Medikamente getestet, die noch keine Zulassung haben. Wir konnten uns dort registrieren, um vielleicht zu Studienzwecken angeschrieben zu werden.Die Hoffnung bleibt, dass es auch irgendwann ein Medikament gegen das Scleroedema gibt – und die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.

Kollagenose Forum 5. Kollagenose Forum der Hautkliniken Duisburg und OberhausenAm 15.07.23 startete das 5. Kollagenose Forum, diesmal in Duisburg, zu dem Prof. Dr. med. A. Kreuter alle Betroffenen deren Angehörige und die Selbsthilfegruppen eingeladen hatte. Wir waren zum ersten Mal eingeladen und schon sehr gespannt auf diese Veranstaltung. Kollagenosen gehören zu den Autoimmunerkrankungen und werden durch ein Fehlreaktionen des eigenen Immunsystems ausgelöst. Sie betreffen nicht nur das Bindegewebe, sondern können alle Organe des Körpers befallen. Professor A. Kreuter führte durch ein 3 stündiges Programm mit 5 interessanten Vorträgen und im Anschluss kam es zu einer offenen Runde mit Fragen aus dem Auditorium an die eingeladenen Selbsthilfegruppen.Es war nicht nur fachlich eine tolle Veranstaltung, die auch im kommenden Jahr wieder stattfindet – ich werde den Termin frühzeitig auf der Homepage veröffentlichen.

Sklerodermie-Tage Am ersten Wochenende im Mai 2023 fanden in der Fachklinik Bad Bentheim die „Bad Bentheim Sklerodermie Tage“ statt. Zu dieser Veranstaltung bekam ich eine Einladung von Dr. Thomas Rath, CA der Rheumatologie und Dr. Athanasios Tsianakas, CA der Dermatologie, die ich gerne annahm – beide Ärzte habe ich 2022 während meiner REHA in Bad Bentheim kennengelernt. Sie baten mich, die Selbsthilfegruppe SAB e.V.  im Rahmen dieser Veranstaltung vorzustellen. Michael Oeschger, 1. Vorsitzender der Sklerodermie Selbsthilfe war per MS Teams zugeschaltet – Vertreter der Sklerodermie Selbsthilfe waren vor Ort und verteilten Infomaterial. Eingeladen waren alle Betroffenen, deren Angehörige und Interessierte – eine Teilnahme war auch virtuell möglich über MS Teams. Der Arzt-Patiententag startete um 08.30 Uhr zum Warm UP mit Kaffee und Tee. Es war ein spannender und aufregender Tag, denn zum ersten Mal stand in vor erlesenem Publikum und stellte unsere Erkrankung und die Selbsthilfegruppe vor. Ich war entsprechend nervös aber der Applaus und die positiven Rückmeldungen gaben mir ein gutes Gefühl. Im Verlauf des Tages hörten wir viele interessante Vorträge: Therapieoptionen des Raynaud-Syndroms Ernährung bei Sklerodermie Patientenschulung in der Fachklinik: Physiotherapie, Sozialrecht und Alltagsbewältigung Ernährung bei Sklerodermie Darm und Systemsklerose Lunge und Systemsklerose   Im Anschluss an die interessanten Vorträge kam es zu lebhaften Diskussionen unter dem Publikum und den teilnehmenden Referenten. Im nächsten Jahr ist wieder ein Arzt-Patienten-Tag geplant und Ich hoffe wir sehen uns wieder im Jahr 2024.